Je suis particulièrement attaché aux questions d'empowerment et d'action communautaire, dans le champ social comme dans le champ sanitaire.
Selon moi, les personnes directement touchées doivent être actrices de leur prise en charge et sont parfaitement légitimes à définir leurs besoins et leurs attentes. Ainsi, par leur parcours empirique, elles ont développé des compétences tout en apprenant à faire face à leur situation.
Compétentes, elles le sont également pour apporter leur contribution à la réflexion sur la santé, l'éducation thérapeutique et notamment offrir un soutien déterminant à leur pairs et susciter des évolutions de la société.
Association Française contre les Myopathies AFM TELETHON
Juillet 2009
à août 2011
CDI
Evry
Conception, formulation et portage des revendications et propositions auprès des pouvoirs publics et acteurs institutionnels afin de faire évoluer les dispositifs législatifs, réglementaires et organisationnels, encadrant les secteurs de la santé, du handicap et la recherche.
Mobilisation des différents réseaux de terrain dans l'élaboration de leurs revendications au niveau local (MDPH, CDCPH, ARS notamment) et apporter un appui national aux actions conduites au plan individuel pour aider à résoudre des difficultés rencontrées par certaines familles.
Elaboration et mise en oeuvre de formations au plaidoyer et aux stratégies publiques. Coordination de la rédaction d'argumentaires, et production d'outils de vulgarisation destinés aux équipes de terrain.
Mise en place un observatoire stratégique et un panel regroupant des personnes en situation de grande dépendance. Mise en oeuvre des d'enquêtes ciblées.
Représenter l'association au sein de la commission portant sur l'accès aux soins et celle portant sur la détresse psychologique (rapporteur) au sein du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées